Uykuya dalmanız başlı başına bir mesele. Saatlerce uyusanız bile kendinizi bir türlü dinlenmiş hissetmiyorsunuz. Gün içerisindeyse zihninizi bir sisle kaplamış gibi.
Sabah gözünüzü açtınız. Her yanınız sızlıyor, ağrıyor. Kaslarınız beton gibi. Sanki uyurken dayak yemiş gibisiniz. Gün içerisinde ağrılar biraz azalsa da ertesi sabah yine aynısını yaşıyorsunuz.
Belin üstü ve altında yoğunlaşan, eklemlere yayılan ağrılar sızlama, batma veya yanma şeklinde.
Bu ve benzeri semptomlardan mustarip olanlara genelde fibromiyalji teşhisi konuyor. Telaffuz etmesi kadar başa çıkması da zor olan bir sendrom bu: Fibromiyalji tek bir bilinen nedenden ziyade bir dizi semptomla tanımlanıyor, diyor Stanfordlu doktorlar.
İşte fibromiyalji bu yüzden sıklıkla yanlış anlaşılıyor. Eskiden her şeyi kapsayan, pek de önemsenmeyen bir teşhisti. Artık günlük yaşamı derinden etkileyebilen karmaşık bir kronik ağrı sendromu olarak kabul görüyor.
Fibromiyaljinin görülme sıklığı dünyada yüzde 2 ila 4 arasında. Fakat Türkiye’de çok daha yüksek… Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği Başkan Yardımcısı Dr. Işık Akgöl, Türkiye’de bu oranın yüzde sekiz oranında rapor edildiğini belirtip ekliyor: Fibromiyalji, çoğunlukla kadınlarda görülür. Nadir olarak erkeklerde ve çocuklarda da rastlanıyor. Özellikle çocuklarda tanı akla zor gelir ve atlanabilir.
Kadınların sızıldanması diye yıllarca önemsenmedi
Daha ziyade kadınların fibromiyaljiyle mücadele ediyor olması; yıllarca görünmez, bilinmez ve yanlış anlaşılan bir sendrom olmasını da açıklamıyor mu? Zaten fibromiyaljinin bir ağrı bozukluğu olarak kabul görmesinin ardında da bir kadın var: Prof. Eva Kosek.
İsveçli ağrı uzmanı, meslek hayatının başında ‘Neden var olmayan bir şeyi araştırıyorsunuz?’ sorularıyla karşılaşıyordu. Çünkü 1990'larda fibromiyalji tartışmalı bir teşhisti.
Prof. Kosek, birçok farklı hastadan benzer hikayeleri duyduğu için araştırmalarını yoğunlaştırmış. Tipik semptomlar arasında ağrıya karşı artan hassasiyet vardı. Normalde acı vermeyen şeylerin, örneğin pencereden gelen soğuk bir hava akımının veya birinin onlara biraz fazla sıkı sarılmasının, şiddetli ağrıya neden olduğunu söylüyorlardı. Bunun sadece sızlanmakla ilgili olmadığını, gerçek bir sorun olduğunu anladım, diyor Prof. Kosek.
Prof Kosek’in araştırmaları sayesinde, fibromiyalji ağrı bozukluğu hakkında daha fazla bilgi edinildi. Günümüzde hastalar artık daha az şüpheyle karşılaşıyor. Son araştırmalarda, fibromiyalji hastalarının beyinlerinde ağrı sinyalleri işlenirken ölçülebilir farklılıklar tespit edildi. Gelişmiş nörogörüntüleme tekniklerini kullanarak, bilim insanları artık bu değişmiş ağrı yollarını görselleştirebiliyorlar.
Stanford Ağrı Yönetimi Merkezi, fibromiyaljinin merkezi duyarlılıkla (beyin ve omuriliğin ağrı yollarında artmış hassasiyet) ilişkili olabileceğine dair artan kanıtlar da bulunduğunu açıkladı. Yani fibromiyalji hastaları ağrıyı farklı şekilde işleyebilir ve aynı uyarana diğerlerinden daha yoğun ağrı hissedebilir.
Durmak bilmeyen bir hız trenine binmek gibi
Fibromiyaljinin bilinen tek bir nedeni yok… Araştırmacılar, sinir sisteminin ağrıyı işleme biçimini etkileyen hem biyolojik, hem de çevresel birçok faktörü içerdiğine inanıyor.
Ağrıyı taşıyan nörolojik yollar ve ağrıyı beyinde işleyen merkezlerin bir ayarlama hatası oluyor. Sonuçta aşırı duyarlılık hali ortaya çıkıyor, diyen Dr. Akgöl, hastalığın ana şikâyetlerini şöyle sıralıyor: Altı aydan uzun süren kronik ve yaygın ağrı, uyku bozukluğu, fibrofog adı verilen konsantrasyon bozukluğu ve sistematik düşünmede güçlük ile seyreden bir tablo, duygu durumda bozulma ve sıklıkla depresyon, düşük enerji, kronik yorgunluk, tükenmişlik.
Anlayacağınız fibromiyalji, durmak bilmeyen bir hız trenine binmek gibi. Çıkış yolu veya çıkış rampası yok… Romatologlar tanı kriterlerini geliştirse de hastaların çoğu, derdine derman bulamıyor.
ABD’de yakın zamanda yapılan bir anket, romatologların yüzde 90'ının fibromiyalji hastalarını istemediğini ortaya koydu.
Anket, uzman hekimlerin yalnızca yüzde 38'inin fibromiyaljiyi nasıl teşhis edeceğini bildiğini, tedavi etmeyi ise çok daha az bildiğini de gösteriyor.
Görünmeyen ağrıları hissettiren etkinlik
Bugün, yani 12 Mayıs Fibromiyalji Farkındalık Günü.
Fibromiyaljinin dışarıdan fark edilmeyen ancak bireylerin yaşam kalitesini derinden etkileyen bir sağlık sorunu olması, milyonlarca insanın sessiz mücadelesi anlamına geliyor.
Ancak artan bilimsel araştırmalar ve farkındalık çalışmalarıyla bu hastalık tanınıyor, tedavi geliştirmek için farklı yöntemler deneniyor.
İşte bu görünmeyen yükü görünür kılmak için Orzax, Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği iş birliğiyle “Görünmeyen Ağrılar” projesini bir etkinlikle tanıttı.
Belgrad Ormanı’nda düzenlenen etkinlikte katılımcıların “Görünmeyen Ağrılar” kavramını duymakla kalmayıp hissetmelerine de olanak tanındı. Nasıl mı?
Etkinliğin en dikkat çekici bölümlerinden biri, fibromiyaljinin günlük yaşamdaki etkilerini deneyimleten özel alanlar oldu. Örneğin “dikenli sandalye” kurgusuyla kaslarda hissedilen sürekli gerginlik simüle edildi. Bu sandalyeye oturanlar biraz olsun fibromiyaljinin ne demek olduğunu anladı! Bir başka metafor olarak “ağır ütü” kullanıldı. Böylelikle nesnelerin olduğundan çok daha ağır hissedilmesini deneyimlendi.
Sert klavye ve mouse düzeneği kurularak basit motor becerilerde bile yaşanan zorluklara dikkat çekildi. Modern hayatın vazgeçilmezi bilgisayarı kullanmak bile ağrılarla mücadele edenler için işkenceydi! Dinlenmeden uyanma hissini anlatabilmek içinse “yatağı taşıma” metaforu kullanıldı. Bu deneyim alanları, hastalığın görünmeyen etkilerini görünür ve hissedilir hale getirerek güçlü bir empati alanı oluşturdu.
Orzax CEO’su Yunus Emre Alimoğlu hastalığa yönelik farkındalığın artırılmasının önemine dikkat çekti ve şunları söyledi: Attığımız her adım, milyonlarca insanın hayatındaki görünmeyen yükleri anlamaya yönelik bir farkındalık yolculuğu. Orzax olarak ticari büyümenin yanı sıra, toplumsal fayda yaratmayı da önceliklendiriyoruz. Fibromiyaljiyi yalnızca klinik bir tablo değil, aynı zamanda bir ‘anlaşılamama hikâyesi’ olarak görüyoruz. Bu anlayışı, bilimsel çalışmalarımızla birleştirerek bireylerin yaşam kalitesini desteklemeyi hedefliyoruz.
Fayn’ın özgün haber dosyaları, araştırmaları ve görüş yazılarını okurlar mümkün kılıyor. Bizler işimizi severek ve layıkıyla yapmaya çalışıyoruz. Ancak sizler ücretli aboneliğe gönüllü olursanız sürdürebiliriz. Çünkü bağımsız yayıncılık bunu gerektirir. İkna olduysanız detaylar için sizi şuraya alalım.
